L'associazione

ANACC è nata il 25 luglio 2013 con l’obiettivo di promuovere, informare, formare non solo la comunità scientifica ma anche la persona con angioma cavernoso cerebrale e i suoi familiari. Sollecitare lo sviluppo e la diffusione delle ricerche scientifiche nel campo della diagnosi e della cura dell’Angioma Cavernoso Cerebrale Familiare e Sporadico.

Le origini

Ci siamo conosciuti in rete, diverso tempo fa, noi tutti eravamo accomunati dall’esigenza di trarre informazioni l’uno dall’altro e di fare rete intorno alla soluzione dei nostri problemi quotidiani che potessero garantirci una migliore qualità di vita.
Siamo madri, padri o cavernoniani, cioè persone con angioma cavernoso cerebrale.
Abbiamo creato un primo gruppo su Facebook: “Noi cavernoniani”. Il termine è stato coniato da Alessandro che all’età di otto anni aveva l’esigenza di identificarsi, termine che è piaciuto a tutti.
All’inizio si davano le solite dritte: quali centri, quale miglior modo per… e si condividevano fatiche e storie e speranze. Poi dopo essersi conosciuti, si è deciso di far nascere ANACC per avere una forma giuridica e cominciare a lottare per i diritti di tutti.
Siamo tutti volontari con un’unica passione: fare rete e sostenere.

ANACC supporta e sostiene anche chi ha la forma sporadica.

La nostra Mission

L’Associazione Nazionale Angioma Cavernoso Cerebrale ha come Mission la promozione in campo sociale, politico e scientifico di tutte le iniziative per la diagnosi e la cura dell’Angioma Cavernoso Cerebrale di forma genetica (ma anche sporadica) e per l’inclusione sociale delle persone con tale patologia, supportandone anche le famiglie; favorire la ricerca scientifica della specifica patologia; organizzare e gestire attività culturali, artistiche e ricreative di interesse sociale, incluse attività di promozione e diffusione della conoscenza sulla patologia. Altri obiettivi dell’Associazione sono:

1

Migliorare la qualità di vita delle persone con angioma cavernoso cerebrale e di tutte quelle persone che hanno patologie rare simili e simili bisogni speciali.

2

Erogare formazione e informazione sia alle persone con angioma cavernoso cerebrale che ai loro familiari circa le normative relative all’assistenza sociale e sanitaria.

3

Incoraggiare la preparazione di personale specializzato per la diagnosi, la cura, la riabilitazione e la presa in carico delle persone affette da tale patologia.

ANACC oggi

Si è costituito un Comitato Scientifico già in occasione del primo Convegno Nazionale “Non Tutti i Mal di Testa sono da Stress” del 21/09/2014 tenutosi a un anno dalla nascita. Siamo cresciuti grazie al contributo di ogni persona che ha voluto collaborare.

Oggi ANACC è amica di Telethon, è nella rete AMaRe Puglia, fa parte di UNIAMO (Federazione Italiana Malattie Rare) ed Eurordis, ha consolidato rapporti e collaborazioni con altre associazioni, presentato progetti, presentato istanze per avere riconosciuto il diritto alla salute (tanto che la forma rara della patologia è stata riconosciuta), è impegnata nell’inclusione scolastica, nella stesura ed implementazione dei PDTA (percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali) .
Siamo in leadership con Angioma AllianceCavernoma Alliance UKAngioma Alliance CanadaAliança Cavernoma Brasil Cavernom Germany.

Collaboriamo attivamente con i centri di ricerca, abbiamo una rete di referenti. E ovviamente stiamo lavorando affinchè anche la forma sporadica dell’angioma cavernoso cerebrale venga riconosciuta come patologia.

Su richiesta di alcuni neurochirurghi, come il Prof. Cenzato, il Dottor Alessandro La Camera e il Dottor Antonio Nicolato ci siamo occupati del riconoscimento delle MAV (Malformazione Artero-Venosa) di III, IV e V classe come patologia rara.
Non si poteva fare nulla di ciò che abbiamo raggiunto se non grazie alla rete che si è creata: alla famiglia cavernoniana che si allarga e accoglie, ascolta e forma.

Il Consiglio Direttivo

Rita Treglia

PRESIDENTE

Mobile: +39 3404075245
presidente@anaccaps.org

Massimo Moscaggiuri

VICE PRESIDENTE

Nicolino Buscio

TESORIERE

Giuseppe Leanza

SEGRETARIO

Marcella Colafati

CONSIGLIERE

I Referenti

Camilla Ruggeri

referenti@anaccaps.org

Diana Gianni

referenti@anaccaps.org
Luanafotosito

Luana Iaia

referenti@anaccaps.org

Il Comitato Scientifico

Dr. Ugo Cavallari

PhD Responsabile SS Genetica Medica SC Analisi Chimico-Cliniche e Microbiologia – Dipartimento Medicina di Laboratorio
ASST Grande Ospedale Metropolitano Niguarda, Milano

Tel. +39 02 64442803
Fax. +39 02 64442783
ugo.cavallari@ospedaleniguarda.it

Dr. Alessandro La Camera

Dirigente Medico Neurochirurgia Gamma Knife
ASST Grande Ospedale Metropolitano Niguarda, Milano

Segreteria Tel. +39 02 64444880
Fax +39 02 64444873
lun-ven: 11.30-13.00/14.30-16.00
alessandro.lacamera@ospedaleniguarda.it
gamma.knife@ospedaleniguarda.it

Dr. Nicola Boari

Dirigente Medico Senior Unità Operativa di Neurochirurgia e Gamma Knife
Istituto Scientifico Universitario San Raffaele, Milano


boari.nicola@hsr.it
www.neurochirurgiaboari.it

Dr. Leonardo D’Agruma

Dirigente Biologo dell’U.O.C. di Genetica
Fondazione “Casa del Sollievo della Sofferenza”
San Giovanni Rotondo (Fg)

Tel.+39 0882 416348
l.dagruma@operapadrepio.it

Dr. Cosimo Damiano Gianfreda

Dirigente Medico Neurochirurgia, Ospedale “Vito Fazzi”,
Lecce


cosimo.damiano.gianf@alice.it

Dr.ssa Santina Patanè

Direttore UOC-modulo Dipartimentale Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza (NPIA) ASP Messina


santina.patane@asp.messina.it

Dr. Pantaleo Spagnolo

Dirigente medico UO Radiologia, Ospedale “Francesco Ferrari”,
Casarano (Le)





ANACC fa ufficialmente parte di: