Si è costituito un Comitato Scientifico già in occasione del primo Convegno Nazionale “Non Tutti i Mal di Testa sono da Stress” del 21/09/2014 tenutosi a un anno dalla nascita. Siamo cresciuti grazie al contributo di ogni persona che ha voluto collaborare.

Oggi ANACC è amica di Telethon, è nella rete AMaRe Puglia, fa parte di UNIAMO (Federazione Italiana Malattie Rare) ed Eurordis, ha consolidato rapporti e collaborazioni con altre associazioni, presentato progetti, presentato istanze per avere riconosciuto il diritto alla salute (tanto che la forma rara della patologia è stata riconosciuta), è impegnata nell’inclusione scolastica, nella stesura ed implementazione dei PDTA (percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali) .
Siamo in leadership con Angioma Alliance, Cavernoma Alliance UK, Angioma Alliance Canada, Aliança Cavernoma Brasil e Cavernom Germany.

Collaboriamo attivamente con i centri di ricerca, abbiamo una rete di referenti. E ovviamente stiamo lavorando affinchè anche la forma sporadica dell’angioma cavernoso cerebrale venga riconosciuta come patologia.

Su richiesta di alcuni neurochirurghi, come il Prof. Cenzato, il Dottor Alessandro La Camera e il Dottor Antonio Nicolato ci siamo occupati del riconoscimento delle MAV (Malformazione Artero-Venosa) di III, IV e V classe come patologia rara.
Non si poteva fare nulla di ciò che abbiamo raggiunto se non grazie alla rete che si è creata: alla famiglia cavernoniana che si allarga e accoglie, ascolta e forma.