Scaricabile a questo link la Guida della collana “Dalla Parte dei Rari” aggiornata a ottobre 2020
Ho una malattia rara, ho diritto all’invalidità civile? In che percentuale? E se ho un tumore raro? Ho diritto a una pensione? Posso assentarmi dal lavoro per assistere mio figlio? Ho diritto a fare riscorso? Per rispondere a queste e molte altre domande, è nata la prima pubblicazione della collana “Dalla Parte dei Rari” intitolata “Invalidità civile e Legge 104, tutti i diritti dei malati rari”, frutto del lavoro del team dello Sportello Legale di Osservatorio Malattie Rare. La Guida, realizzata grazie al contributo incondizionato di Alexion, Alnylam, Amicus, Pfizer e Sobi, è scaricabile gratuitamente in formato pdf, stampabile ad uso domestico.
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La Guida è tarata specificamente sulle difficoltà che più frequentemente i malati rari incontrano quando si tratta di ottenere i propri diritti: invalidità civile non riconosciuta a causa di una patologia poco nota, con conseguente mancata erogazione delle prestazioni economiche di diritto; difficoltà di ottenimento di diritti sul fronte lavorativo (soprattutto per i caregiver e i pazienti oncologici) e scolastico (specie in questo delicatissimo momento storico), legati alla Legge 104. Ma anche difficoltà di accesso alle esenzioni e agevolazioni fiscali.
La pubblicazione, curata da Ilaria Vacca, vuole fornire risposte chiare alle domande dei pazienti affetti da malattie e tumori rari e delle loro famiglie. I testi, redatti con la collaborazione di Alessandra Babetto, Valentina Lemma e Roberta Venturi, illustrano analiticamente tutte le fasi dell’ottenimento dei diritti esigibili.
La Guida “Invalidità civile e legge 104, tutti i diritti dei malati rari” è il primo volume della neonata collana “Dalla Parte dei Rari”, frutto del lavoro del team dello Sportello Legale OMaR, attivato nel 2018, che fino ad oggi ha erogato più di 200 consulenze personalizzate ma ha anche risposto a migliaia di domande legate all’emergenza Covid. In questi mesi caratterizzati dalla pandemia il team dello Sportello, sotto la responsabilità dell’avvocato Roberta Venturi, ha anche gestito migliaia di richieste pervenute da persone in condizione di fragilità, malati rari e non solo.
Il volume, scaricabile gratuitamente a questo link e a cui ha collaborato ANFFAS – Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale – nella sezione dedicata ai diritti scolastici, è dunque aggiornato anche con i temi dell’attualità. Si tratta, però, di una normativa emergenziale e quindi per sua natura in perenne evoluzione. Le informazioni più importanti sono state raccolte nella guida, ma suggeriamo caldamente l’iscrizione alla nostra newsletter settimanale per ulteriori aggiornamenti.
La Guida è stampabile per uso domestico e scaricabile unicamente dal portale di OMaR. Ogni uso diverso della stessa dovrà essere preventivamente approvato. La Guida è disponibile anche in formato per la stampa tipografica. Eventuali richieste possono essere indirizzate alla mail sportellolegale@osservatoriomalattierare.it.
Fonte: https://www.osservatoriomalattierare.it/news/invalidita-civile-esenzioni-e-diritti/16672-invalidita-civile-legge-104-e-diritti-dei-malati-rari-online-la-guida-gratuita-dello-sportello-legale-o-ma-r
