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Covid, UNIAMO a Speranza: priorità vaccini anche per malati rari

Basta con la disparità di trattamento e alcune “discriminazioni inaccettabili”. E pur nella consapevolezza che “in questi giorni da più parti le vengono richiesti inserimenti tra le priorità vaccinali”, a nome delle Associazioni e di tutte le persone con malattia rara, le chiediamo di “non dimenticare le malattie rare”. È quanto si legge in una lettera della Federazione UNIAMO (Federazione Italiana Malattie Rare), inviata oggi al ministro della Salute, Roberto Speranza, in cui si sollecita la necessità di un’attenzione particolare nella campagna vaccinale per contenere il diffondersi della pandemia da Covid-19.

Articolo completo qui.

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Flashmob virtuale, raccolta firme e campagna social per una scuola davvero inclusiva

ANACC insieme CoorDown e a numerose associazioni, gruppi di studenti e genitori, insegnanti di sostegno ed educatori lancia un’iniziativa di protesta per manifestare al Ministero dell’Istruzione l’unanime dissenso sul D.I. 182/2020 e i nuovi modelli di PEI. Una grande mobilitazione online che punta a dar voce alle migliaia di persone che chiedono modifiche concrete al nuovo Decreto PEI per garantire il diritto ad una scuola davvero inclusiva per gli alunni con disabilità.

Clicca qui per saperne di più.

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Corriere della Sera: “Cavernomi cerebrali, individuato meccanismo che determina la fragilità dei vasi sanguigni”

Pubblicato sul Corriere della Sera un interessante articolo sull’ultimo studio condotto dai ricercatori dell’IFOM e dell’Università degli Studi di Milano.

I dati raccolti rappresentano una miniera d’informazioni molto importante perché avere a disposizione il profilo genico delle cellule potenzialmente responsabili della formazione delle lesioni può tradursi in nuove possibilità di cura, orientando lo sviluppo di terapie mirate che potrebbero essere particolarmente efficaci.

Nell’articolo i cavernomi sono definiti tumori benigni ma si tratta di malformazioni dei capillari venosi.

Ecco il testo completo.

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Invalidità civile, Legge 104 e diritti dei malati rari: online la guida gratuita dello Sportello Legale OMaR

Scaricabile a questo link la Guida della collana “Dalla Parte dei Rari” aggiornata a ottobre 2020

Ho una malattia rara, ho diritto all’invalidità civile? In che percentuale? E se ho un tumore raro? Ho diritto a una pensione? Posso assentarmi dal lavoro per assistere mio figlio? Ho diritto a fare riscorso? Per rispondere a queste e molte altre domande, è nata la prima pubblicazione della collana “Dalla Parte dei Rari” intitolata “Invalidità civile e Legge 104, tutti i diritti dei malati rari”, frutto del lavoro del team dello Sportello Legale di Osservatorio Malattie Rare. La Guida, realizzata grazie al contributo incondizionato di Alexion, Alnylam, Amicus, Pfizer e Sobi, è scaricabile gratuitamente in formato pdf, stampabile ad uso domestico.

SCARICA QUI LA GUIDA.

La Guida è tarata specificamente sulle difficoltà che più frequentemente i malati rari incontrano quando si tratta di ottenere i propri diritti: invalidità civile non riconosciuta a causa di una patologia poco nota, con conseguente mancata erogazione delle prestazioni economiche di diritto; difficoltà di ottenimento di diritti sul fronte lavorativo (soprattutto per i caregiver e i pazienti oncologici) e scolastico (specie in questo delicatissimo momento storico), legati alla Legge 104. Ma anche difficoltà di accesso alle esenzioni e agevolazioni fiscali.

La pubblicazione, curata da Ilaria Vacca, vuole fornire risposte chiare alle domande dei pazienti affetti da malattie e tumori rari e delle loro famiglie. I testi, redatti con la collaborazione di Alessandra Babetto, Valentina Lemma e Roberta Venturi, illustrano analiticamente tutte le fasi dell’ottenimento dei diritti esigibili.

La Guida “Invalidità civile e legge 104, tutti i diritti dei malati rari” è il primo volume della neonata collana “Dalla Parte dei Rari”, frutto del lavoro del team dello Sportello Legale OMaR, attivato nel 2018, che fino ad oggi ha erogato più di 200 consulenze personalizzate ma ha anche risposto a migliaia di domande legate all’emergenza Covid. In questi mesi caratterizzati dalla pandemia il team dello Sportello, sotto la responsabilità dell’avvocato Roberta Venturi, ha anche gestito migliaia di richieste pervenute da persone in condizione di fragilità, malati rari e non solo.

Il volume, scaricabile gratuitamente a questo link e a cui ha collaborato ANFFAS – Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale – nella sezione dedicata ai diritti scolastici, è dunque aggiornato anche con i temi dell’attualità. Si tratta, però, di una normativa emergenziale e quindi per sua natura in perenne evoluzione. Le informazioni più importanti sono state raccolte nella guida, ma suggeriamo caldamente l’iscrizione alla nostra newsletter settimanale per ulteriori aggiornamenti.

La Guida è stampabile per uso domestico e scaricabile unicamente dal portale di OMaR. Ogni uso diverso della stessa dovrà essere preventivamente approvato. La Guida è disponibile anche in formato per la stampa tipografica. Eventuali richieste possono essere indirizzate alla mail sportellolegale@osservatoriomalattierare.it.

Fonte: https://www.osservatoriomalattierare.it/news/invalidita-civile-esenzioni-e-diritti/16672-invalidita-civile-legge-104-e-diritti-dei-malati-rari-online-la-guida-gratuita-dello-sportello-legale-o-ma-r

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Associazioni in Rete: “Da prorogare anche le esenzioni per patologia in scadenza”

La Rete virtuale ‘Associazioni in Rete’ plaude all’iniziativa della Fnomceo e al sostegno offerto da Cittadinanzattiva, in relazione alla proroga dei piani terapeutici. Aggiungiamo la necessità di occuparsi della proroga delle esenzioni per patologia in scadenza, al fine di evitare inutili prassi burocratiche in un momento critico come quello che i pazienti cronici e rari stanno continuando e certamente, continueranno a vivere.
 
Concordiamo sul ripensare insieme un sistema vicino alle esigenze dei cittadini/pazienti, che semplifichi il percorso di cura, tenendo presente anche le loro fragilità in ogni ambito di vita e di lavoro. Cerchiamo, insieme, di cogliere il lato positivo di una esperienza terribile che, nella sua eccezionalità, ha permesso di accelerare il cambiamento. Non perdiamo quanto di positivo è stato fatto in questi mesi, Associazioni in Rete guarda al futuro e sosterrà le iniziative tese al miglioramento della qualità dell’assistenza.

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Regione Puglia per tutti i Malati Rari: parte app. Accasa

Possono accedere solo ed esclusivamente le persone con Angioma cavernoso cerebrale ereditario (forma familiare genetica che è la forma rara).
Come vi è già noto il CoReMaR (Coordinamento Regionale Malattie Rare) ha aderito alla iniziativa di AReSS Puglia di avvio e sviluppo di una piattaforma tecnologica chiamata Accasa.
Siamo di fronte ad una occasione unica: possiamo contribuire a ciò che ha come obiettivo finale la “televisita e la teleassistenza”. Sebbene il suo sviluppo sarà in più fasi, importante è partire assieme con la consapevolezza che insieme si può fare!
 
https://covid19-segnalazioni.sanita.puglia.it/public/fp/home per l’iscrizione.
Chi è affetto da malattia rara ha un accesso specifico e digita direttamente sulla Sezione Malattie Rare.
In questa sezione il paziente o il suo familiare per lui inseriscono i dati ed il numero di cellulare.
Poiché la stessa malattia può essere denominata diversamente si è scelto che all’accesso sia indicato il codice di esenzione, quindi è utile recuperarlo prima dell’adesione, inizia per R…….. Vi ricordo che la legge italiana riconosce 452 codici di esenzione (LEA).
A questo punto l’assistito, compilando il questionario (trattasi di una scheda di monitoraggio), manifesta eventuali richieste di aiuto/bisogni e viene contattato entro 48 ore dall’operatore sanitario del Centro Territoriale Malattie Rare della ASL di appartenenza.
Questo primo contatto telefonico è l’occasione per il paziente e/o la famiglia di conoscere il medico responsabile del Centro Territoriale Malattie Rare della propria ASL che potrà comprendere meglio la richiesta indicata nella piattaforma Accasa e trovare le soluzioni possibili e percorribili.
Il Coordinamento ha la supervisione su tutte le richieste e può dare valore oggettivo alle stesse, perché misurabili con questa modalità su tutto il territorio regionale. Ne deriverà il monitoraggio dell’organizzazione della cura nei diversi territori/ASL.
Solo quando la piattaforma Accasa/sezione malattie rare avrà preso corpo e sarà capiente di adesioni, si passerà alla seconda fase che, con la progressiva inclusione dei diversi ospedali della rete MR pugliese per i diversi gruppi di malattia, consentirà progressivamente le funzioni di televisita e teleassistenza.
 
Quindi tocca a noi e a voi dare forza a questo progetto, per il benessere di tutti MR.
Ci vorrà tempo. Ma a quel punto, anche fuori dall’emergenza CoVid, l’assistito potrà essere protagonista in un percorso di contatti periodici e diretti con il proprio referente clinico.
Chiamatemi pure o scrivetemi per eventuali segnalazioni ed eventuali difficoltà tecniche nell’adesione alla piattaforma. Conto sull’interazione e collaborazione consueta.
E un immenso grazie alla dottoressa Giuseppina Annicchiarico e al Dott. Giovanni Gorgoni di Aress Puglia.
 
La Presidente

Rita Treglia

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La qualità della vita lavorativa dopo la diagnosi di CCM

Gentilissimi,

il Dipartimento di Psicologia dell’Università degli Studi di Milano-Bicocca e Anacc hanno avviato un progetto di ricerca dal titolo:

La qualità della vita lavorativa dopo la diagnosi di malformazioni cavernose cerebrali”.

Grazie alla Vostra partecipazione, potremo accrescere le nostre conoscenze in merito alla patologia da un punto di vista psico-sociale indagando quegli aspetti che limiterebbero o promuoverebbero il benessere, il reinserimento e l’esperienza occupazionale del paziente lavoratore con Malformazioni Cavernose Cerebrali (CCM).

Se sei un paziente con CCM che sinora non ha mai subito interventi neurochirurgici per il trattamento di esse e se sei in età lavorativa (18-65 anni), potrai prendere direttamente parte alla ricerca cliccando sul link sottostante ed essere indirizzato alla compilazione del questionario.

Link questionario.

Vi ringraziamo vivamente per il Vostro contributo.